Tweedeling in de zorg: optimale behandeling van ADHD/ADD met medicijnen alleen voor kinderen van rijke ouders
Als bij de behandeling van ADHD/ADD gekozen wordt voor medicijnen, dan is methylfenidaat volgens alle richtlijnen het middel van eerste keus. In de volksmond wordt het ook wel “Ritalin” genoemd – zoals het eerste merkgeneesmiddel met deze stof. Het is het belangrijkste, best onderzochte medicijn bij de behandeling van ADHD/ADD. Het werkt helaas betrekkelijk kort, gemiddeld hooguit 4 uur, en je moet het dus 2-3 maal per dag innemen om b.v . een schooldag met huiswerk goed te ondersteunen. Bij een deel van de patiënten werkt het soms slechts 1 1/2 -2 uur waardoor je bij een standaardschema heel vervelende JOJO-effecten krijgt. De korte werkingsduur leidt tot 2 belangrijke problemen: 1) ongewenste schommelingen in de bloedspiegels van het medicijn die bij sommige kinderen kunnen leiden tot zogenaamde reboundeffecten (erg druk gedrag, emotionele labiliteit en heel korte lontjes bij uitwerken van de medicatie) en 2) ontbreken van effect vanwege onregelmatige inname. Wat is immers een wezenskenmerk van ADHD/ADD? – niet zo zeer het drukke gedrag, maar moeite met plannen, op tijd komen, op tijd denken aan het innemen van medicijnen…Nu zou je denken dat daar allerlei hulpmiddelen voor zijn: programmeerbare smartphones, medicijnwekkers, bereidwillige leerkrachten – helaas valt dat in de praktijk bitter tegen.
Gelukkig is er een oplossing: geneesmiddelen met langwerkende methylfenidaat. De werkzame stof is hetzelfde, maar door meer of minder ingewikkelde technische trucs wordt het medicijn er geleidelijker en gelijkmatiger in het maagdarmkanaal over een langere periode (gemiddeld 8 – 12 uur) afgegeven. Je hebt ze in allerlei soorten, met verschillende werkingsduur en een beperkt aantal sterktes (bekende namen zijn: Concerta, Equasym XL, Medikinet CR). De ADHD-behandelaars en hun patiënten zijn blij met het gevarieerde aanbod. Wat voor de één uitstekend werkt, geeft voor de ander veel problemen. Vrijwel altijd lukt het om voor de meeste kinderen en adolescenten (en volwassenen) een individueel maatkostuum te maken, waardoor ongewenste effecten (rebound en onregelmatige medicijninname) vermeden worden.Meestal hoef je dan nog maar 1x per dag de medicatie in te nemen. Mooi toch? Ja, in theorie. Helaas heeft de minister bepaald dat in het GVS (geneesmiddelenvergoedingssysteem) alle medicijnen die methylfenidaat bevatten wat betreft vergoeding in dezelfde groep thuis horen, met als gevolg dat je voor een technisch ingewikkeld langwerkend medicijn slechts het maximale bedrag voor het kortwerkende merkloze methylfenidaat vergoed krijgt. Dat kan een hoop schelen: 30-100 € per maand bijbetaling, al naar gelang het middel en de sterkte die nodig is. De minister zegt gewoon: de werkzame stof wordt toch vergoed – wat is het probleem? Zie boven! Of de langwerkende merkgeneesmiddelen zoals Concerta, Equasym XL en Medikinet CR te duur zijn, kan ik niet beoordelen, maar ik neem zonder meer aan dat de procedure om langwerkende medicijnen te maken aanzienlijk ingewikkelder is dan een standaardtablet; het zijn voor mij als farmaceutische leek echt technische hoogstandjes!
De meeste verzekeraars vergoeden overigens de langwerkende medicatie wel, maar slechts in de duurste aanvullende paketten – en zo wordt optimale ADHD/ADD behandeling iets voor kinderen van rijke ouders: artsen, advocaten, politici etc – ouders die zich dure aanvullende verzekeringen kunnen permitteren of die gewoon ’s een enkel keertje een minder dure fles wijn opentrekken. Natuurlijk reken ik in de spreekkamer iedereen voor dat het leven gaat over keuzes maken: langwerkende ADHD medicatie kost doorgaans minder dan één pakje sigaretten per dag! Maar ADHD/ADD (en rookverslavingsgedrag) is in hoge mate erfelijk bepaald. Ik zie in mijn spreekkamer gezinnen met 3-4 kinderen met ADHD die het heel goed doen op langwerkende medicatie, maar die het niet kunnen betalen. Wat dan? Dan ben ik heel blij met de Regenboogapotheek van Paul Harder in Bavel. Hij is in staat om voor individuele patiënten, en dat zijn er veel, langwerkende methylfenidaattabletten te maken met een groot aantal verschillende sterktes, meer dan welke grote pillenfabrikant ook. Dat helpt niet alleen financieel zwakke gezinnen, maar ook die die met de beperkte standaardsterktes van de gote farmaceuten niet goed uitkomen. Ze worden door de meeste verzekeraars tot nu toe wel vergoed. Daarmee zijn alleen in mijn eigen praktijk tientallen gezinnen, die geen euro kunnen missen, geholpen. Helaas ligt de Regenboogapotheek onder vuur van de grote pillenfabrikanten: zij zien het als broodroof, misbruiken de IGZ, en spannen op oneigenlijke gronden juridische procedures aan om deze concurrentie te ondermijnen. Paul Harder, aldus de NRC van 22-3-2013 (column van Margriet Oostveen) gaat in beroep bij de Raad van State. Hij heeft het betere product (veel meer variatie in hoeveelheid stof per pil; ook andere stoffen zoals dexamfetamine en ongekende service!). Hij verdient alle steun!
Carsten Lincke 
Ik ben het absoluut met je eens dat Dhr. Harder alle lof en steun verdient omdat hij langwerkende medicatie beschikbaar stelt die anders ofwel veel duurder, ofwel helemaal niet (in Nederland) verkrijgbaar is. Ik gebruik zelf langwerkende dextroamphetamine voor ad(h)d en voordat ik die langwerkende versie van de Regenboogapotheek had zat ik vier of vijf keer per dag die kortwerkende pillen in te nemen – of te vergeten.
Het argument van “broodroof” van de kant van de pharmaceutische industrie is echt een gigantische gotspe: er bestaat al jarenlang dergelijke low-tech langwerkende medicatie in Noord-Amerika die ook niet duur is. Het is juist die industrie die hier “broodroof” bij de patienten pleegt door ze alleen de keuze te laten voor die bespottelijk dure “high-tech osmotische pomp”-versie van Methylfenidaat die hier als ‘Concerta’ bekend staat. Maar het is ook de overheid die onnodig moeilijk doet door de import van die goedkope low-tech middelen uit de USA (zoals Dexedrine Spansules) onmogelijk te maken.
Alle hulde dus voor Paul Harder dat hij dit gevecht aandurft.
Maar ik heb ook een punt van kritiek op hem. Om de een of andere reden vindt Paul Harder het noodzakelijk om de medicatie te verstrekken in zogenaamde “Baxterzakjes”. Dit zijn plastic zakjes, bedrukt met je naam, toenaam, geboortedatum, medicatie, aantal, tijdstip, datum en weet ik veel – waarin ELKE dosis afzonderlijk verpakt is. Je krijgt dus een hele rol met van die zakjes en mag dan op het op het zakje vermeldde tijdstip het zakje openknutselen, de medicatie innemen en dan het zakje weggooien. Bijvoorbeeld, op je werk, in de prullenmand – zodat een verbaasde manager werkgever die avond dat zakje toevallig ziet liggen in de verder lege prullenmand en leest dat één van zijn werknemers aan de AMFETAMINE zit. Weet hij veel.
Ik kan me nog wel voorstellen dat die zakjes zin hebben in een verzorgingstehuis, waar mensen verblijven die meerdere medicijnen gebruiken die allemaal op de juiste tijd ingenomen moeten worden. Maar ik vind die dingen een verschrikking: betuttelend, onhandig, en gigantisch lastig om je op een zodanige manier van te ontdoen dat je je privacy niet te grabbel gooit. En dan kan ik hoog of laag springen, maar ik krijg geen serieus antwoord op mijn vraag of die pillen misschien gewoon in een potje mogen.
Kortom, daar erger ik me dan weer groen en geel aan.