Nieuwe generatie dokters – actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwamen?
Op de blog Bramsdagboek plaatste Sarike, moeder van een zoon met zeer ernstige meervoudige beperkingen, een essay van Daphne Dikkens, getiteld “Mag Chris dood?”
(De ruimte voor reactie op Bramsdagboek is beperkt. Het onderwerp vraagt om een zorgvuldige reactie waarvoor ik iets meer ruimte nodig heb – daarom hier op mijn eigen blog)
Terwijl ik dit essay lees, doe ik als kinderarts dienst in een groot academisch kinderziekenhuis voor kinderen en jonge mensen zoals Chris. Daarom grijpt mij dit essay zeer aan. Vele van ‘onze’ kinderen hebben een toekomstperspectief dat lijkt op dat van Chris. Daphne Dikkens, de jonge aankomende collega, stelt aan de orde of er voor Chris, die zijn wil niet kan uiten, de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging wenselijk zou zijn. Per definitie gaat het dan niet om euthanasie – euthanasie vereist immers wilsbekwaamheid.
Ik vind haar betoog wel invoelbaar evenals de vraag van sommige ouders om “er een einde aan te maken”. Het betoog overtuigt mij door feitelijke ongerijmdheden niet en de uitkomst is ethisch niet aanvaardbaar, althans binnen mijn waarden- en normenkader. Juridisch is er geen enkele discussie: het mag niet tenzij er sprake is van onbehandelbaar (uitzichtloos) lijden. Indien daarvan wel sprake is, biedt de huidige wet- en regelgeving voldoende mogelijkheden en waarborgen om het lijden effectief te behandelen en ook om , in het uiterste geval, iemand uit zijn lijden te verlossen door actieve levensbeëindiging.
Natuurlijk is er discussie mogelijk over de vraag wat onhoudbaar lijden is. Een wilsbekwaam mens kan en moet dat duidelijk maken aan minimaal twee onafhankelijke artsen. Daarom is euthanasie ook mogelijk zonder dat er sprake is van een aantoonbaar lichamelijk lijden. Bij wilsonbekwamen is de vraag wat onhoudbaar lijden is veel lastiger te beantwoorden. Maar het is niet onmogelijk . Bij niet te behandelen pijn, ongemak, ademnood, braken, krampen, epileptische aanvallen, niet genezende grote wonden en belastende behandelingen waartegen het kind zich verzet is er onder artsen en verpleegkundigen meestal vrij snel overeenstemming in de beoordeling of er sprake is van onaanvaardbaar lijden en doorgaans is dat in lijn met de inschatting van ouders en naasten. Dat neemt niet weg dat sommige ouders tot volstrekt andere inzichten komen over de mate van aanvaardbaarheid van lijden door de ziekte of de behandeling – denk even aan het recente voorbeeld van Charlie Gard.
Wat voor de overgrote meerderheid van kinderartsen en AVG (artsen voor verstandelijk gehandicapten) anderzijds ook geldt is dat het hebben van een ernstige verstandelijke beperking met volledige afhankelijkheid van anderen op zich zelf, zelfs in combinatie met ernstige andere beperkingen (doofheid, blindheid, noodzaak van sondevoeding of uitgebreide medicatie) of het lijden aan een ziekte met progressieve verslechtering van allerlei functies, niet voldoende is om te besluiten dat er sprake is van onhoudbaar lijden of van afwezigheid van positieve kwaliteit van leven zonder “meerwaarde… ten opzichte van een rustige en vredige dood”. Onze inzet is juist dat we deze kwetsbare mensen en hun naasten alle hulp, medisch en sociaal, bieden om hun leven zo plezierig mogelijk te maken en, als de tijd gekomen is, met alle ons ter beschikking staande middelen te zorgen voor een rustige en vredige dood.
Het verhaal van Daphne Dikkens overtuigt mij niet omdat zij enerzijds stelt dat er bij Chris sprake is van een aantal onbehandelbare problemen (de epilepsie, het zich verslikken, de pijnlijke vergroeiingen) en anderzijds hij zo gezond zou zijn waardoor hij nog wel zo’n 50 jaar zo door kan gaan. Deze inschatting van de levensverwachting is – gelukkig – niet realistisch. Een longontsteking door verslikken zal vroeger of later een einde van het leven – zeker als die niet meer behandeld wordt met antibiotica. Zijn levensverwachting is beslist niet bijna gelijk aan die van ieder ander, zelfs dan niet als je hem voor ieder ademhalingsprobleem naar de IC zou brengen.
De ouders van Chris hebben naar mijn indruk een wijs besluit genomen om hem bij complicaties niet meer naar het ziekenhuis te brengen. Daarnaast kan je ook besluiten om thuis geen antibiotica meer te geven en de sondevoeding te staken, zeker als hij op een gegeven moment door verslechtering van de functie van de maag steeds meer reflux krijgt en gaat braken. Ongemak, pijn, ademnood, epileptische aanvallen, pijnlijke spasmen kunnen goed worden behandeld als je daarbij een verslechtering van de ademhalingsfunctie en demping van het bewustzijn als bijwerking accepteert. Als er geen realistisch uitzicht is op herstel hoef je hem niet meer wakker te laten worden – een rustige en vredige dood. Dit is geen actieve levensbeëindiging maar palliatieve sedatie.
Een tweede reden waarom het verhaal mij niet overtuigt is de veronderstelling dat er geen mensen te vinden zouden zijn die met liefde en deskundigheid voor Chris zouden willen zorgen als zijn moeder daartoe niet meer in staat is. Ik ben het geheel eens met de kanttekeningen over bezuinigingen en de druk op de instellingen waardoor de zorg voor mensen zoals Chris aan alle kanten in de knel komt. Ik kan me bijna dagelijks kwaad maken over het gebrek aan voorzieningen en ondersteuning voor ouders van kinderen zoals Chris. Over de enorme energie en tijd die ze aan allerlei bureaucratische fratsen moeten besteden in plaats aan hun kind en gezin. Over de onzinnige bezuinigingen op (de kwaliteit van) hulpmiddelen, medicatie of vervoer . Over de strijd die ouders moeten leveren in de jungle van de maatschappelijke ondersteuning. Maar daar moeten we ons niet bij neerleggen. En het mag zeker niet een reden zijn om actieve levensbeëindiging als uitweg te zien. De vraag naar actieve levensbeëindiging is een noodkreet die we wel moeten horen en waar we iets me moeten – hierin ben ik het eens met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) die een uitvoerig beargumenteerde handreiking heeft uitgegeven (1).
Ik hoop eerlijk gezegd dat ook de aankomende generatie dokters niet lichtvoetig uit het in Nederland met veel moeite en tegen veel weerstanden ontwikkelde kader van euthanasie en actieve levensbeeindiging stapt.
Carsten Lincke 
Nette, uitgedachte reactie over een lastig onderwerp.
Ik hoop dat hieruit een discussie ontstaat en dat artsen eerder en eerlijker antwoord gaan geven op de ‘levensverwachtingvraag’.
Ik hoop ook dat er sneller, al in de baby of peutertijd, besloten wordt om niet door te behandelen. Soms is zelfstandig ademen zonder pijn niet gelijk aan leven.
Mijn zoon is gehandicapt en functioneerd op het niveau van een baby van 9 maanden. Hij kan niet lopen maar wel op z’n billenschuiven en hij kan spelen. Hij is wel snel overprikkeld maar, ik denk, dat hij gelukkig is. Geen arts durft iets te zeggen over zijn levensverwachting; er is een vrouw met zijn syndroom (Angelman) en zij is 84, dus… Dat is wat wij horen van artsen. Maar die vrouw kan/kon lopen en heeft/had een hoger niveau. Ik denk dat mijn zoon, die ook epilepsie heeft, de 60 niet zal halen. Hopelijk de 50 ook niet, misschien de 40 ook wel niet…
Ik vind dat hij enige kwaliteit van leven heeft. Maar wat als hij achteruit gaat? Wat als hij ademt en op bed kan liggen, vrijwel niets meer waarneemt maar geen pijn heeft? Daarom hebben win besloten om niet alles wat kan qua behandeling ook perse nog uit te laten voeren. Want euthanasie bestaat niet voor onze zoon. Of is een uitzichtloos bestaan ook lijden?
Er is nog veel mis in de medische zorg/aandacht voor onze bijzondere kinderen hebben we ervaren,als ouders van een meervoudig complex beperkte zoon-inmiddels 37. Ons probleem niet zozeer dat we zijn leven zouden willen beëindigen-wij vechten juist voor kwaliteit van leven voor hem………. en hebben moeten constateren dat die goede dagelijkse zorg/begeleiding zéér moeilijk te realiseren is-een dagtaak hebben aan het meezorgen en sturen goede zorg!
Zo `n vijf jaar terug werd zijn gezondheid minder en gedrag moeilijker…….. hij viel gestaag af qua gewicht en zelfverwondend gedrag meer en meer.
Door verslechterde conditie op gegeven moment aan lopende band dubbele oor-,dan wel blaasontstekingen-geraadpleegde avg-artsen ons één voor één laten vallen omdat ze het te complex vonden.
We werden letterlijk gedumpt……… erg schokkend.
Zoon belandde zo `n vijf keer op eerste hulppost-er werden wat controles gedaan qua bloed en urine,er is buikecho gedaan-nodige ab-kuren voorgeschreven en véél heel veel pijnstilling…….. waaróm hij zo ziek was,géén idéé.
Huisarts heeft veel en vaak gebeld met ziekenhuis;géén medewerking om verdere onderzoeken te doen-zoals gezegd;avg-artsen haakten af……… daar lag hij op zijn kamer;constant braken en hoge koorts.
Toen wijzelf opperden of ie toch misschien geen alvleeskanker zou kunnen hebben ( je gaat in je nood googelen-nietwaar!) vroeg een huisarts óf we dit wilden weten?????? Hij adviseerde hem ‘simpelweg’ te sederen en weg te laten zakken!
We mochten na véél aandringen onzerzijds bij gods gratie met hem naar mld-arts……….zoonlief inmiddels morfinepleisters,bewuste arts wat not amused dat hij liggend kwam-per ambulance.’moest ie nl ook nog ` s ruimte zien te vinden’.
Deze man niet eens gekéken naar zoon-verwees ons hem in ‘die hoek’ te plaatsen en toen we vertelden dat hij dus wél at-maar ook weer overgaf-gaf ie aan niks voor hem te kunnen doen,hij zou gelijk weer ambulace regelen voor terugrit!
De pers. begeleidster van onze zoon was erbij-zij barste in huilen uit……….. waarop hij dus aangaf dat zij te emotioneel betrokken was!
Deze begeleidster me bezworen dat-als ze dit niet zélf had mee gemaakt-mij niet had kunnen geloven als ik met dit verhaal teruggekomen was.
We zijn uiteindelijk idd huiswaarts gestuurd zónder dat hij onze zoon blik waardig heeft gekeurd! Ondertussen had ik avg-arts gevonden die huisarts opdroeg een scan aan te vragen van buik-borst én hoofd…………zodat er dingen uitgesloten konden worden-of niet natuurlijk.
Wilde het ziekenhuis niet- `t was één of ander,níet beide……….ook de benaderde verzekeraar weigerde,wij moesten zelf kiezen. Terwijl zoonlief met ambulance naar ziekenhuis zou moeten én een roesje voor hij de scan kreeg;bedoel-dat is toch juist duurder om dit afzonderlijk te doen?
Als ik dit zo nodig wilde aldus verzekeraar,moest ik maar crowdfundactie starten-en naar particuliere kliniek gaan! Zó bizar……..maar `t kan nog erger; huisarts belt me omdat onze zoon niet meer aanspreekbaar is…….. ze wil hem laten inslapen omdat ze `t allemaal niet meer menselijk vindt!
Toen stond onze wereld écht op z `n kop-wie is hier nou gek!!!!!!!
Toch alsnog de buik-/borstscan laten doen waarop geen rare afwijkingen bleken…….hersenscan wilden ze niet doen,ook niet nodig aldus arts; “bij kinderen als uw zoon zoveel afwijkingen,vinden ze altijd wel wát!”
Ik heb een noodkreet op mijn fb-site gezet én deze gedeeld op meerdere besloten sites……… kreeg een tip van collega-moeder; zoon zou al die tijd zo ziek zijn van reflux-ze herkende het vanuit eigen situatie tien jaar terug.
Dus gelijk huisarts benadert- ze geloofde er niks van,haar gezegd ‘dat spuitje altijd nog zou kunnen’……….toch!!!!!!
Ze schreef hoge dosering pantaprazol voor……… en `t werkte!!!!!!!!
Ook werd ik benaderd door iemand vanuit SP én medische wereld,hij vertelde dat we paar dagen hierná voor hersenscan op ziekenhuis terecht konden.
Ook hier geen andere afwijkingen dan al bekend!
Onze zoon dermate verzwakt dat hij nu-na vier jaar-nog altijd niet de oude is,waarschijnlijk ook niet meer gaat worden. Véél tegenwerking gehad en nóg…….. wie de noodzakelijke zorg moet verrichten. Aangezien hij altijd overdag een dac bezocht-dit écht niet meer ging,de woonvoorziening eiste dat hij daar wél werd opgevangen……… té lang ‘gedwongen’ ernaar toe gebracht.
Vanaf medio november vorig jaar ligt zoonlief 24/7 thuis op bed-totaal overprikkeld en veel zelfbeschadigend gedrag,leidster dagcentrum belde me huilen op toen-dat dit écht niet meer menselijk was;zat/lag daar constant in donkere snoezelruimte zéér onrustig te snuiten en snuiven………. konden er níets mee!
Leidinggevende wonen wilde níet dat ie thuisbleef-ik als moeder met vuist op tafel geslagen en geëist dat ie thuis kon blijven. Tot twee weken terug heeft deze strijd geduurd……..kapót ga je hieraan!!!!!
Dus vertel me níet dat de zorg góed geregeld is voor mensen als onze zoon,want nu weer beland in volgende strijd,nl; wie verzorgt/begeleidt hem op goede manier overdag? Dus niet alleen schone luier en eten/drinken……..maar óók de zo nodige persoonlijke aandacht/nabijheid-het weer geleidelijk laten wennen aan zitten in z `n stoel e.d……… zijn revalidatie, blijkt érg complex om te verwezenlijken!
Dus tja…….. ik heb idd wel `s geopperd dat ie misschien toch beter af was geweest als onze huisarts dat spuitje daadwerkelijk had gebruikt!
Had zij probleem gehad natuurlijk-ze deed deze uitspraak ook vanuit pure wanhoop vertelde ze me later.
We leven in rare wereld waar ik echt niets meer van begrijp……. maar ík kan me tenminste verweren in woorden-onze zoon alleen door problematisch gedrag!