Rituelen bij mensen met autisme: misbruik ze niet!

De meeste mensen met autisme zijn gehecht aan routines en rituelen. Daar moet je geen grappen mee uithalen. Hoe nauw dit luistert, illustreert het volgende verhaal:

Al jaren zie ik af en toe Tim*, een autistisch jongetje, op mijn spreekuur. Hij heeft een verstandelijke beperking en een aanzienlijke achterstand in zijn taalontwikkeling. Hij is niet goed in staat om duidelijk te maken wat hij wil, wat hem stoort, of hij ergens ongemakken of pijn voelt of waar hij plezier aan beleeft. Dat is ook lastig aan hem te zien. Soms, als je hem langdurig hebt geobserveerd, denk je dat je hem een beetje begrijpt, maar meestal blijft hij voor de meesten in zijn omgeving een boek met zeven zegels. Zijn ouders kunnen Tim nog het beste “lezen”, en op het kinderdagcentrum, waar hij 5 dagen per week naar toe gaat, lukt het na een lange periode van gewenning ook vrij aardig. Na veel ‘trial and error’ was het ook gelukt om een medicatieregime met 2 medicijnen voor hem te vinden dat de ergste angstreacties, gedrags- en onrustproblemen wegnam.

De laatste tijd was er iets mis met Tim. Je kon er moeilijk de vinger op leggen. Hij was vaak slecht gehumeurd, krabde zich tot bloedens toe, had plotse woede-uitbarstingen, boze buien en begon zomaar te gillen en te grommen. Waarom, dat was volstrekt onduidelijk. Natuurlijk werd gedacht aan lichamelijke problemen, reden waarom ik hem de afgelopen weken nu al een paar keer had gezien. Systematisch ging ik met ouders op zoek naar mogelijke verklaringen zoals pijn als gevolg van moeilijke stoelgang, urineweginfecties, nierstenen, zuurbranden, darminfecties, slokdarmontsteking, rotte kiezen, een kromme rug… Lichamelijk onderzoek, bij herhaling, bloed- urine en ontlastingsonderzoek, roentgenfoto’s: niets afwijkends te vinden. Meerdere malen stond ik met ouders stil bij de vraag of er iets in zijn omgeving, thuis of op het kinderdagcentrum, was veranderd. Ook aan de medicatie werd gesleuteld – niets hielp.

De oplossing kwam bij toeval aan het licht. Tim had veel moeite met overgangen tussen verschillende activiteiten gedurende de dag. Zo raakte hij bij voorbeeld altijd van streek als hij onder de douche stond en de waterkraan werd dichtgedraaid om hem vervolgens af te drogen en aan te kleden. Ouders haaden daar iets op gevonden: een stopliedje dat ze samen met Tim zongen aan het einde van de douchebeurt. Op deze manier kon Tim zich kennelijk voorbereiden op het einde van de douche, het afdrogen en het aankleden. Dat werkte prima – en de met veel geschreeuw en protest begeleide overgangen waren geen drama meer. Op een dag werkte het stopliedje niet meer en het duurde een tijd voordat Tim’s moeder er achter kwam waaroom. Wat bleek? Moeder hoorde dat sommige medewerkers van het kinderdagcentrum dit stopliedje ook gebruikten om de onbegrijpelijke boze buien, die Tim soms had, te doen stoppen. Hij werd er alleen maar onrustiger van…

Toepassing van dit simpele ritueel in een andere context bleek de verklaring voor een lange periode van veel ongemak, onrust en – achteraf bezien –  overbodig medisch onderzoek. Rituelen en vaste routines maken het leven voor veel mensen met autisme overzichtelijk – maar misbruik ze niet!

(* de naam is gewijzigd)